Thais era una niña de dos años. Con un fecha un poco especial de nacimiento pues vio el mundo por primera vez un 29 de febrero, una forma de cumplir pocos años. Hasta que se descubre su enfermedad era una niña totalmente normal a la que sus padres habían detectado tan solo una forma de andar peculiar. Sus pasos eran algo vacilantes y no llegaba a apoyar el dedo pulgar del pie. Así que para descartar problemas decidieron comentarlo con el médico. Y esto les llevo por un tortuoso camino. Después de consultar a varios especialista por un neurólogo pudo explicarse que es lo que ocurría con ese dedo que no llegaba a pisar el suelo.
Todo comienza en el año 2006 cuando Anne descubre que su pequeña hija de dos años tiene una extraña enfermedad genética, poco conocida, incurable y letal. Se llama leucodistrofia metacromatica que impide que su cuerpo produzca una enzima que metabolice ciertos lípidos y que al final degenera el sistema nervioso.
Pero esto no es lo único a lo que tendrá que enfrentarse Anne porque el bebé que espera también está afectado por la enfermedad. A pesar de que solo hay un 25 % de posibilidades de que esto ocurriera finalmente la pequeña Azylis no se pudo librar de esa terrible combinación de genes. La única solución posible para que tal vez tuviera una oportunidad era realizarle un trasplante de medula cuando contaba con seis semanas de vida.
Mientras Anne reúne todo el coraje para ver como el cuerpo de una de sus hijas se marchita y se degenera por lo que decide pasar hasta el último segundo de su vida junto a ella tiene que encontrar las fuerzas necesarias para enfrentarse al trasplante de medula al que debe someterse su bebé.
Desde que conocí la existencia de esta novela me llamó la atención. Primero fue la portada. Sencilla pero muy bonita y agradable. Una niña descalza que juega en la playa. Una portada que mientras iba leyendo he ido mirando una y otra vez porque me gustaba contemplarla.
Después fue el título “Llenaré tus días de vida”. Sugerente y esperanzador. Muchas veces se ha hablado aquí de la importancia que tiene un titulo y una portada. Que aunque no te den demasiada información sobre el argumento o el estilo pueden llegar a atraerte o repelerte.
Por último conocí que era una historia real sobre el coraje de una madre. Creedme, esta mujer es toda una “madre coraje”. Al leer la novela uno llega a asfixiarse con la vida de la autora donde están muy presentes tanto el cansado físico como el moral.
Cuando uno tiene hijos, las cosas cambian indudablemente. Lo que hasta ese momento era esencial pasa a un segundo o tercer plano. Y los objetivos personales cambian. No importa si una tiene que sacrificarse o dejar de hacer esto o aquello y todas las energías se vuelcan en ese pequeño ser que depende completamente de ti. Yo creo que uno no es consciente de su propia persona hasta que existe una vida que le importa mucho más que la suya propia.
La novela ha sido todo un éxito de ventas en Francia llegando a batir record de lectores. Su éxito radica en que es una historia que trata sobre una experiencia "sobre la fuerza del amor y la importancia de aprovechar cada segundo" como nos indica en la portada del mismo.
Después de pasar por todo aquello la autora sentía la necesidad de compartir todo lo que llevaba dentro con los demás. Comenzó a escribirlo como terapia sin afán de llegar a verlo publicado.
Mis sensaciones con la novela
Cuando terminé de leer la novela me quedé absolutamente sin palabras. Es un relato sobrecogedor de cómo la vida de una familia normal se desmorona de un día para otro al escuchar dos palabras.
Dos palabras que suponen no solo la pérdida de la estabilidad familiar sino también la pérdida de una hija. No puedo imaginar nada más horrible que eso. Toda ausencia de un ser querido que uno sufre es dolorosa pero no creo que pueda equipararse al dolor de perder un hijo.
Cuando diagnostican a la pequeña Thais la enfermedad el mundo se viene abajo para Anne y Loic, su marido, aunque lo peor no acaba más que empezar. Ya tienen la certeza de que su hija no vivirá mucho tiempo pero poco a poco comienzan a ver que la muerte se acerca a sus vidas. La pequeña va perdiendo todas sus capacidades, primero es incapaz de caminar, después de realizar cualquier movimiento, la capacidad de comer, la de hablar, la de ve y así hasta estar postrada en una cama casi aislada del mundo. Y a pesar de todo, la pequeña nunca llegó a perder la sonrisa y las ganas de vivir. Luchando como una leona o una “princesa coraje” como su madre la llama contra un destino del que no puede escapar.
A la vez otra batalla comienza. Porque el bebé que acaba de nacer está afectado por la misma enfermedad genética. Y si existe una única posibilidad de curarse, es a través de un trasplante de medula. Un proceso muy duro y que ofrece pocas garantías. ¿Con que fuerzas puede un bebé de seis semanas enfrentarse a ese trance? La pequeña Azylis tendrá que pasar por quimioterapia, por operaciones y el aislamiento del mundo para poder tener una pequeña esperanza de vida.
También está el pequeño Gaspar de cuatro años, que ha tenido más suerte que sus hermanas logrando esquivar la combinación genética letal. Un niño que entiende lo que está pasando a su alrededor y se lo toma con mucha naturalidad y despojado de todo prejuicio. A pesar de que la naturaleza le ha privado de disfrutar de sus hermanas, casi de sus padres y al final de una vida normal que querría cualquiera. El niño vive la enfermedad sin dramas, con una aceptación increíble.
En realidad la enfermedad no es la protagonista de la historia sino una historia de amor maternal.
“Vas a tener una vida bonita. No será como la de las demás niñas, pero será una vida de la que podrá sentirte orgullosa. Y en la que nunca te faltará amor”.
Esta es una de las frases que Anne le dice a su hija cuando se entera de la enfermedad que sufre. Ante las circunstancias decide despedirse de su hija lo mejor que sabe. Estando a su lado en todo momento, aprovechar cada segundo y darle todo el amor que tenía dentro.
Es imposible no emocionarse al leer esta novela. Máxime si uno tiene hijos es complicado no ponerse en el papel de la madre. Impotente ante algo contra lo que no puede luchar. Todo el día en el hospital de una habitación a otra para estar con sus dos hijas, haciendo guardia y superando un problema tras otro. Agotada física y moralmente. Con esperanzas para una hija y con serenidad para la otra.
Al menos podía contar con su marido, con quien tiene una relación muy afectuosa de mutuo apoyo y sin el cual seguramente todo hubiese sido menos soportable y un ejército de familiares dispuestos a colaborar de cualquier manera. Ofrecerles su casa, velar cuidando a los niños así como procurar consuelo.
La historia es triste pero tampoco cae en el sentimentalismo excesivo a pesar de que de lo que nos habla es de los sentimientos frustrantes y agobiantes que la protagonista siente y hay un mensaje esperanzador. Que hay que vivir el tiempo que tenemos de la mejor forma posible. Vivir el presente y aceptar el futuro.
Te hace cuestionarte muchas cosas. A veces nos quejamos y sufrimos por cosas mejores cuando lo importante es aprovechar cada segundo como si fuera el último y de vez en cuando dejar atrás todas las banalidades que nos preocupan o nos hacen sufrir.
No esperéis encontrar en la novela detalles macabros sobre la enfermedad o procesos médicos complicados sino que es el testimonio de una madre en su día conviviendo con una enfermedad de la que antes ni siquiera habían escuchado hablar. Nos habla sobre todo de sus sentimientos y el agotador día a día que tenían que soportar. Afortunadamente estaban rodeados de familiares dispuestos a ayudarles con todo su corazón.
El libro termina con la muerte de Thais, esperada por un lado pero para la cual no estaban preparados aunque sabían que era inevitable. En la actualidad Anne dice ser una mujer feliz. Feliz a pesar de que su otra hija, Azylis, no logró superar la enfermedad. Ahora tiene seis años y casi ni ve ni oye. Gaspard ha cumplido ya los diez años y hay un niño más en la familia, Arthur que cuenta con tres años.
Aunque sea una historia triste yo la recomiendo.
